Oliwier Pawłowski od narodzin cierpi na rzadką chorobę genetyczną, jaką jest Dystrofia Mięśniowa Duchene’a. To właśnie przez to straszliwe schorzenie Oliwier nigdy nie będzie swobodnie grał w piłkę, nawet przestał o tym marzyć… Teraz marzy o wyjątkowym prezencie urodzinowym – odśpiewaniu „sto lat” przez piłkarzy drużyny Lech Poznań, którym radośnie i wiernie kibicuje. Ale będzie to możliwe tylko wtedy, gdy chłopiec wygra z chorobą, a ta nie doprowadzi do najgorszego – przedwczesnej śmierci…

Dystrofia Mięśniowa Duchene’a dzień po dniu doprowadza do postępującego zaniku mięśni, a tym samym odbiera chłopcu samodzielną sprawność fizyczną. To najcięższa dystrofia, która dotyka tylko chłopców. Jest chorobą postępującą, a nawet śmiertelną. Jedyne co pozostaje Oliwierowi, to walka o to, aby jak najdłużej był sprawny i mógł cieszyć się pięknem przeżytych chwil.

Dystrofia najpierw niszczy mięśnie szkieletu, doprowadzając do niemożności poruszania się, potem mięśnie serca, a na końcu oddechowe. Raz na 3500 urodzeń przychodzi na świat chłopiec, w którego ciele mieszka potwór choroby. Statystyka nie oszczędziła rodziny Oliwiera, gdyż  wujek chłopca zmarł, mając zaledwie 14 lat, a teraz koszmar przeżywa sam chłopiec.

przekaż darowiznę

Wyobraź sobie, że masz 5 lat, ale… jesteś pozbawiony zdolności mówienia. Nie mówisz najbliższym, że ich kochasz, nie chwalisz mamy, że ugotowała pyszne spaghetti, nie zapraszasz kolegów do wspólnej zabawy w przedszkolu. Bardzo chcesz powiedzieć te wszystkie rzeczy, ale nie możesz, nie potrafisz. A to powoduje złość, żal i liczne bariery…

Szymon urodził się 5 sierpnia 2010 roku. Ma prawie 6 lat i zmaga się ze wszystkimi wymienionymi wyżej problemami. Szymon choruje na autyzm. Jego zdolność mowy jest bardzo ograniczona, a to powoduje liczne komplikacje komunikacyjne. Jego dzieciństwo nie jest przepełnione beztroską zabawą i nieustannym śmiechem, silnymi emocjami, które dzieci zazwyczaj pokazują. Dzieciństwo Szymona jest otoczone grubym murem, który bardzo trudno przeskoczyć - murem hamującym komunikację.

Rozwój mowy chłopca przebiega ze znacznym opóźnieniem. Około pierwszego roku życia zaczęły pojawiać się zlepki słowne, ale potem nastąpił regres w mówieniu. Szymon zaczął zamykać się pod względem komunikacyjnym, nie naśladował dźwięków mowy, ani nie próbował efektywnie komunikować się ze światem, z najbliższymi.  Do dziś w jego repertuarze istnieją dźwięki, które nie służą komunikacji, np. mruczenie.

przekaż darowiznę

Urodzenie Oli było dla jej mamy pięknym wydarzeniem. Malutka dziewczynka przyniosła ogrom szczęścia i radości. Jej życie miało być teraz jeszcze wspanialsze, niż dotychczas…

Początkowo Ola rozwijała się prawidłowo, lekarze uważali, że jest zdrowym dzieckiem. Z czasem mama Oli zaczęła dostrzegać nieprawidłowości, np. to, że dziewczynka, mając dwa latka, jeszcze nie chodzi samodzielnie. W końcu wykonano rezonans magnetyczny, o który mama dziewczynki długo prosiła. Wynik był jednoznaczny – mózgowe porażenie dziecięce.

Ta diagnoza nie była w stanie zburzyć miłości mamy i córki, a tylko ją pogłębiła. Ola rozpoczęła rehabilitację, zaczęła stawiać pierwsze kroki – była to niesamowita radość dla mamy, podobna jak ta w czasie porodu. Niestety z czasem pojawiły się nowe problemy, obawy… Ola miała trudności z mówieniem, była nadwrażliwa na dotyk, nie mogła zrozumieć prostych zależności w życiu codziennym. W roku 2012 stwierdzono u niej autyzm...

przekaż darowiznę

Wspomóż Norberta dzięki portalowi pomagam.pl

Wspomóż Norberta dzięki portalowi siepomaga.pl

Norbert urodził się 29.08.2011 roku w 27. tygodniu ciąży poprzez cesarskie cięcie. Tak wczesny przymusowy poród był konieczny, by uratować życie tej małej istotki, gdyż w ciąży wystąpiło wypadnięcie części drobnych płodu.

Choć maleńki (ważył 905g, mierzył 25cm), Norbert od urodzenia był wojownikiem. A przeszkód piętrzyło się przed nim co niemiara: niewydolność oddechowa, zespół zaburzeń oddychania, nadciśnienie płucne, niedokrwistość, martwicze zapalenie jelit, częste zapalenia płuc, ciężka zamartwica urodzeniowa, dysplazja oskrzelowo-płucna i retinopatia wcześniacza. Maluszek przeszedł też dokomorowy krwotok stopnia 1. i 2. I wytrwał!

Pierwsze 3,5 miesiąca Norbert spędził na oddziale neonatologii, poddawany rozmaitym zabiegom i terapiom (m.in. tlenoterapia, fototerapia, inhalacje tlenkiem azotu). Cierpliwie znosił wszystkie badania, czekając, aż lekarz pozwoli mu pojechać do domu, o którym tyle opowiadali mu rodzice. Pragnął wreszcie pobawić się ze starszym bratem…

Wreszcie nadszedł ten dzień! Norbert został wypisany ze szpitala jako zdrowe dziecko. Jednak radość rodziny nie trwała długo. 4 dni później, podczas rutynowego badania, Norbert przestał oddychać. Trafił wówczas na OIOM ze stwierdzonymi: obustronnym zapaleniem płuc, kamicą nerkową, hypogammaglobulinemią IgG. U chłopca zdiagnozowano obturacyjne zapalenie oskrzeli, niedorozwój półkul i robaka móżdżku, niedorozwój ciała modzelowatego, torbiel pajęczynówki, wadę wzroku (oko prawe słabe) i niedosłuch ucha prawego. Powiedziano mamie, że Norbert nie będzie mówił ani chodził i że ma padaczkę.

przekaż darowiznę

Wspomóż Mateusza dzięki portalowi pomagam.pl

Wspomóż Mateusza dzięki portalowi siepomaga.pl

Mateusz to bystry, ciekawy świata, choć z powodu choroby zamknięty w sobie ośmioletni chłopiec. Nie marzy o nowych zabawkach i drogich gadżetach – marzy o powrocie do zdrowia.

Mateusz urodził się 08.05.2007 roku. Był zdrowym, energicznym, prawidłowo rozwijającym się maluchem – w wieku 5 miesięcy siadał, a gdy skończył 9 miesięcy, umiał już chodzić. Niestety, około 2 roku życia Mateusz zamknął się w sobie i przestał mówić. Zrozpaczeni rodzice stopniowo tracili kontakt z ukochanym, dotychczas tak towarzyskim i radosnym synkiem. Trzy lata spędzili na beznadziejnej „wędrówce” po specjalistach, zanim postawiono diagnozę: autyzm.

Od momentu zdiagnozowania rodzice podwoili wysiłki w walce o zdrowie Mateusza. Chłopiec dostał się do specjalnej grupy w przedszkolu i rozpoczął trwającą po dziś dzień rehabilitację. Terapia rozpoczęta 3 lata temu nie jest już jednak wystarczająca: Mateusz potrzebuje obecnie rehabilitacji składającej się z terapii ręki, masażu stymulującego oraz treningów RSA.

Większość czasu ośmioletni chłopiec spędza na wizytach u lekarzy – neurologa, ortopedy, pulmonologa... Czas odmierza przyjmowanymi codziennie lekami, które pomagają mu normalnie funkcjonować. Mateusz chciałby znaleźć się pod opieką logopedy, który dzięki treningom RSA Biofeedback pomógłby w leczeniu wad wzroku chłopca. Jest to priorytet dla jego rodziców, którym jednak nie starcza pieniędzy, aby taką formę leczenia synkowi zapewnić.

przekaż darowiznę

Wspomóż Magdę dzięki portalowi pomagam.pl

Magda ma 19 lat. Nie mówi. W diagnozie medycznej stwierdzono mózgowe porażenie dziecięce, obustronną szczelinę siatkówki i naczyniówki obu oczu, upośledzenie umysłowe, niedowład czterokończynowy. Mimo to Magda potrafi okazywać radość i często się śmieje. Aby ta radość trwała, Magda potrzebuje nieustannej opieki i pomocy…

Z uwagi na stopień upośledzenia naszej córki zaburzone są jej zdolności poznawcze, komunikacyjne, społeczne i ruchowe, co uniemożliwia jej samodzielne funkcjonowanie w środowisku. Magda jest całkowicie uzależniona od osoby dorosłej przy poruszaniu się na wózku. Samodzielnie nie potrafi wykonać żadnej czynności podstawowych jak: jedzenie, picie, ubieranie się, mycie, zmiana pieluch. Jest osobą leżącą, nie siedzi, nie stoi,  nie chodzi. Nie zgłasza potrzeb fizjologicznych. Jest pieluchowana.

Świat Madzi nie jest jednak pusty czy zdominowany nieszczęściem, które ją dotknęło. Jej świat zawsze taki był i takim go kocha. Poznaje go za pomocą zmysłów - lubi dźwięki instrumentów muzycznych, próbuje dotykać przedmioty lub osoby w zasięgu ręki. W szkole jest rehabilitowana raz w tygodniu, co piątek uczęszcza na specjalne zajęcia na basenie. Wykupiłam jej dodatkowe zajęcia z dogoterapii i hipoterapii. Jak widać, chcemy zapewnić Magdzie wszystko, co mogłoby ułatwić jej funkcjonowanie. To wszystko to jednak nadal za mało.

przekaż darowiznę

Wspomóż Maję dzięki portalowi siepomaga.pl

Już podczas ciąży wykryto u Mai złożoną wadę serca - hemodynamicznie pojedynczą komorę, przełożenie wielkich pni tętniczych, atrezję zastawki mitralnej oraz ubytek międzykomorowy. Jej serduszko jest słabe, ale bardzo ciepłe i pełne nadziei i wytrwałości. Odpowiednia pomoc doda mu sił i pozwoli Mai na pokonanie konsekwencji wielokrotnych przeciwności losu i operacji.

Moja córeczka Maja urodziła się 29 sierpnia 2011 roku. Jest już po czterech operacjach, pierwszą z nich przeszła kiedy miała 3 tygodnie. Był to zabieg, który miał na celu założenie Bandingu na tętnicy płucnej (operacja odbyła się 20.09.2011).

Druga operacja, już na otwartym sercu, była operacją nieplanowaną. Maja przestała oddychać w domu, robiła się sina, umierała na moich rękach, a jedyne co mogłam zrobić to sztuczne oddychanie… W ostatniej chwili zdążyliśmy do szpitala, bo karetka nie miałaby szansy dojechać. Okazało się, ze u Mai zaczął zarastać ubytek międzyprzedsionkowy, który musiała mieć operacyjnie poszerzany (operacja odbyła się 02.12.2011). Na szczęście bardzo szybko doszła do siebie, już po paru dniach zaczęła sama oddychać, a po 2 tygodniach byłyśmy już w domu. Cieszyłam się, bo było parę dni przed Bożym Narodzeniem, a ja z moim Małym Cudem mogłyśmy być razem w domu…

przekaż darowiznę

Wspomóż Anetę dzięki portalowi pomagam.pl

Mukowiscydoza - pierwszy raz to słowo padło, gdy miałam 12 lat – mówi Aneta - Trafiliśmy do lekarza, który miał z nią wcześniej styczność i uznał, że to właściwa diagnoza, a późniejsze badania tylko to potwierdziły. Dzisiaj jestem oswojona z chorobą i chcę żyć na tyle mocno, na ile pozwoli mi moje zdrowie. Potrzebuję jednak stałego i kosztownego leczenia, które pomoże mi spełniać marzenia.

Mam na imię Aneta i urodziłam się 1985 roku. 12 lat - tyle czasu moi rodzice walczyli, by ktoś powiedział, co mi właściwie jest. Od 7 miesiąca życia ciągle coś było ze mną nie w porządku, popadałam z infekcji w infekcje, dręczyły mnie zapalenia oskrzeli, płuc, angina, katar, kaszel i bardzo wysokie gorączki, byłam bez przerwy na antybiotykach.

Mało brakowało, a już by mnie tutaj nie było. To była nieustanna walka i nikt nie wiedział dlaczego. Rodzice szukali pomocy wszędzie, padały różne diagnozy, a to astma, alergia pokarmowa, a może celiakia, przewlekłe zapalenie zatok itd. Z każdym kolejnym zabiegiem, szczepionką, operacją miało być lepiej, niestety nigdy to "lepiej" nie trwało długo, jeśli w ogóle było. Gdy padła właściwa diagnoza, na temat mukowiscydozy ciężko było znaleźć informacje, było ich bardzo mało, a te, które znaleźliśmy, nie brzmiały optymistycznie, dawały wyrok: krótkie życie i mało perspektyw.

przekaż darowiznę

Wspomóż Natalkę dzięki portalowi pomagam.pl

Natalia jest dzielna i ciężko pracuje na swoje zdrowie. Choruje na schyłkową niewydolność nerek, wielotorbielowość nerek, włóknienie wątroby, opóźnienie psychoruchowe, hiperfosfatemię oporną na leczenie, atopowe zapalenie skóry. Natalka choruje od bardzo dawna, a na niektóre choroby od urodzenia, ale bardzo dobrze sobie radzi - jest pogodna i często się uśmiecha.

Natalia urodziła się 19 listopada 2003 roku. Od 2006 roku uczęszczała do Przedszkola Specjalnego „Bartek” w Poznaniu, a od września 2011 do Niepublicznej Szkoły Podstawowej „Zawsze Razem” w Poznaniu. Od 2009 roku była dzieckiem dializowanym, dializy przeprowadzano w domu w godzinach nocnych, codziennie po 12 godzin.

18 września 2012 roku to bardzo ważna data w życiu Natalki i jej rodziny. To tego dnia odbył się przeszczep nerki. Wszystko się udało, jednak następstwem tej operacji są częste wyjazdy do Warszawy w celu przeprowadzenia kontroli oraz ciągłe przyjmowanie leków przeciwodrzutowych. Dodatkowo w zeszłym roku wykryto u Natalki żylaki w przełyku.

przekaż darowiznę